TENER EL SINDROME DE TOURETTE NO SIGNIFICA DEJAR DE TENER UNA VIDA “NORMAL”

El Síndrome de Tourette  es un trastorno que se caracteriza por la existencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos incontrolables como palabras y frases inapropiadas llamados tics.  Estudios (ASTTA, 2011) revelaron que  el 30% de los niños y adultos mostraron trastornos de ansiedad que incluían ansiedad generalizada, ataques de pánico, ansiedad de separación, trastorno de híperansiedad, fobia simple y trastorno por estrés postraumático.

Por ello es que en muchos  casos se hace imposible la convivencia y  tolerancia de la sociedad que rodea a las personas que padecen de este  síndrome, así que se hace necesario preguntarse si ¿es posible que una persona con esta patología pueda llevar una vida “normal” y convivir es un espacio de  tolerancia y respeto? Esta es la pregunta de los diferentes pacientes que sufren de este síndrome, que diariamente convienen  en una sociedad donde no existe mayor información de esta patología y donde cada vez se sienten más marginados por la misma

Es posible que una persona con esta patología  tuviese una vida “normal” pero, el dilema radica en la falta  de  información adecuada del síndrome, puesto que se presentan  pocos casos y por esto niños como Pedro son rechazados por  sus compañeros del colegio, tendiendo así a tener poca  interacción con otros niños. Esto es muy común en pacientes con la enfermedad, donde en algunos casos  crecen con represiones sociales lo que en un futuro  se verá como trastornos neuropsiquiatricos graves a manera de  ataques de pánico, depresión, alteraciones de ánimo y conductas antisociales.

Es por ello  que la Asociación andaluza de pacientes con síndrome de tourette  y trastornos asociados con el fin de difundir conocimientos acerca de la enfermedad, síntomas y tratamientos, crearon esta entidad con apoyo de profesionales, pacientes y familiares. Para ofrecer ayuda por ahora a pacientes que residen en España  pero el ideal es que se convierta en una institución que proteja, vigile , haga cumplir los derechos de familiares y pacientes hispanos.

Puesto que no solo perjudica a los que soportan  los diferentes síntomas, sino también a las familias que  resisten  y toleran todas las consecuencias  de la enfermedad, ya que no es lo mismo tener problemas comunes con un hijo como, que no hagan tareas por estar jugando, peleas con hermanos mayores, entre otros; problemas  como los de baja autoestima en ocasiones intentos de suicidio y alteraciones  físicas etc. Además resultan ser los familiares  quienes más apoyan a sus hijos en las diferentes etapas  de la enfermedad, brindándoles ayuda para que puedan convivir en un ambiente sano, de respeto y tolerancia con las personas de su diario vivir.

Es por ello que se  sea hace necesario centros hospitalarios especiales, donde se encuentren los equipos adecuados y el personal propicio para una buena atención médica que favorezca a los pacientes que sufren de esta patología. No solo son indispensables los cuidados físicos sino también emocionales, como psiquiatras que ayuden a sobrellevar los síntomas y problemas generados por la enfermedad. Sería más fácil si cada país protegiera los derechos como ciudadanos de aquellas personas más vulneradas, que hiciera campañas de reconocimiento, concientización, divulgación de  síntomas y causas de esta patología como ayuda a las familias y a las personas afectadas.

Finalmente no es fácil poder tolerar todos los síntomas de la enfermedad ni para los familiares ni mucho menos para los pacientes, pero si es posible tener una vida digna, con las condiciones, tratamientos e instituciones adecuadas que logren mejorar la calidad de vida para estas personas, ya que aun hay muchos países donde no existe mayor información.

BIBLIOGRAFIA

·         Díaz Leal Daniel, Estudio de caso: relación entre la calidad de vida y el síndrome Gilles de la Tourette, Asociación Nacional de estudiantes de Psicología (ANEPSI) en:

 http://www.anepsicolombia.org/revistacontextos/esguillestaurette.html (26 de octubre de 2011, Págs. 5).

·         Asociación andaluza de pacientes con síndrome de Tourette y trastornos asociados (ASTTA) http://tourette.es/userfiles/files/publicaciones/Congreso_Tourette%20Libro_.pdf (1 de noviembre de 2011, Págs. 166).

·         Asociación andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y trastornos asociados (ASTTA) en: http://tourette.es/actividades.php#13 (1 noviembre de 2011)